探访在种业科研和创业热土中成长的三亚“南繁硅谷”******
(二十大时光)探访在种业科研和创业热土中成长的三亚“南繁硅谷”
中新网三亚10月23日电 题：探访在种业科研和创业热土中成长的三亚“南繁硅谷”
记者 王晓斌 李宇凡
晚秋的三亚，午间阳光依然炙热。在崖州区坝头南繁基地，由太阳能电池板提供能源，生态监测系统、物联网虫情信息采集系统不间断工作。
三亚崖州区坝头南繁基地田间地头的仪器设备林立。 王晓斌 摄当地村民口中，坝头南繁基地有一个简短的名字——“三千斤”。上周，“三千斤”迎来又一次测产，晚造水稻平均亩产671.6公斤。加上早造水稻平均亩产910.0公斤，双季稻亩产超过了1500公斤。
彭军在崖州湾科技城的实验室里工作。为了提高利用率，科技城搭建了一个大型仪器设备共享平台。 王晓斌 摄“‘水稻双季亩产三千斤’是袁隆平院士生前力推的项目，目的是通过可推广的技术措施，挖掘和展现水稻的高产潜能。”海南大学三亚南繁研究院常务副院长杨小锋说，基地连续两年达成双季亩产三千斤目标，意味着袁老生前安排的最后一个实验项目圆满完成。
“除了开展‘三千斤’项目，基地还为中国农业大学(下称“中国农大”)、南京农业大学等十多家科研单位提供服务。他们每年入秋来这里开展水稻、玉米、大豆、牧草等南繁工作。”杨小锋说，水稻收割完成后，“三千斤”将为冬春季节的南繁育种做准备。
隆平生物研发的“隆平”系列产品与其他品种的对照。 王晓斌 摄海南冬春时节的光热条件适合农作物加代育种。每年全国各地秋收后，近30个省份800多家科研院所、高校及企业的数以万计农业科技专家，来海南从事南繁育种制种工作。南繁基地由此被称为中国新品种选育的“孵化器”和“加速器”，保障农业生产用种的“调节库”和种子质量天然的“鉴定室”。
“山东秋收完来三亚下种，到来年4月收获两季后，再回到山东继续播种。”邓伟强是登海种业南繁“打前站”工作负责人。今年因为三亚降雨等因素，玉米播种延迟，为抢回时间，邓伟强和同事们用“洗苗”的方式，将五、六百个品种的玉米秧苗“洗”到了苗床。
10月北方一些地区玉米秋收时，海南三亚南繁地里的玉米处于苗期阶段。 王晓斌 摄几十年候鸟般的南繁工作，邓伟强等南繁人积累了充分的经验来应对台风、旱涝、寒潮等天气状况，也亲历南繁生活条件、育种方法的巨大改变。“早年翻地整地找不到车，我们从山东托运几台农机车来。现在一个电话，立马人车就到地里。”邓伟强说，过去靠扩大面积多种材料来选育良种，现在团队利用玉米单倍体育种、分子标记辅助育种等技术手段，大大提升了育种效率。
近年来，乘着自由贸易港建设东风，围绕粮食稳产高产、种业突破创新，海南加快南繁科研配套服务区建设，构建集科研、生产、销售、科技交流、成果转化为一体服务全国的“育繁推服”种业全链条。
为抢回降雨等因素延误的时间，海南三亚，南繁人用“洗苗”的方式，将玉米秧苗“洗”到了苗床。 王晓斌 摄以海南自贸港重点园区三亚崖州湾科技城为核心，“南繁硅谷”在海南轮廓初现。
当前，中国种业由表型选择时代朝分子育种时代、设计育种时代迈进，崖州湾科技城诞生的首批企业隆平生物技术(海南)有限公司(简称“隆平生物”)争做领军者。
三亚崖州区坝头南繁基地，收割完水稻后，这片田地将为新一轮冬春南繁季做准备。 王晓斌 摄“我们使用手机时，手指划划点点很简单，背后的芯片设计制造却是极为复杂。现代育种手段也是一样。”隆平生物总经理吕玉平介绍，秉承袁老“奋斗不息，创新不止”的教诲，该公司聚焦玉米、大豆等主要农作物，进行精准生物育种及植物合成生物学产品研发。目前已建成分子生物学、遗传转化、性状分析及一年四代回交等研发技术平台。
借助自建的研发平台，该公司在玉米生物育种等方面取得诸多进展，获得了20余项专利。“我们的技术突破瓶颈在国际上处于领先梯队。”吕玉平说，市场对此报以认可，“从三年前的一千万元初始创业资金开始，公司完成多轮融资，引进了多个战略股东，目前估值逾30亿元。”
隆平生物的一间实验室里，科研人员在头顶的白板上画了一对兔耳，使严肃的科研工作变得俏皮而温馨。 王晓斌 摄崖州湾科技城成为种业科研和创业的热土。以隆平生物为代表，三年来从无到有、从少到多，目前有300多家农业企业入驻园区。同步纷纷入驻的涉农科研院所和高校，为企业提供了亟需的人才和科技支撑。
从候鸟般开展南繁工作到常驻三亚，中国农业科学院国家南繁研究院院长、海南省崖州湾种子实验室副主任彭军见证并参与该院两年多来的实体化建设，成果包括农业农村部基因编辑创新利用重点实验室(海南)揭牌成立，国家野生稻种质资源圃一期基本建成，中国农科院南繁研究院“作物表型组学研究”“野生作物种质资源保护与利用”等9个创新团队入驻。
建设中的三亚崖州湾科技城(摄于2022年4月)。 吕超 摄“二十大报告中指出‘全方位夯实粮食安全根基’‘确保中国人的饭碗牢牢端在自己手中’。作为一名农业科技工作者，我感到莫大的鼓舞和鞭策。”彭军说，二十大报告提出，加快实施创新驱动发展战略，这正是崖州湾科研工作者努力的方向。
朝着这个方向，海南省协同全国20家科研院所、高校和企业，在崖州湾科技城搭建种子实验室，协同攻关种业的关键核心技术。目前，有26个院士团队落地科技城开展科研工作，园区在培硕、博研究生2千多名。
中国农大三亚研究院博士孙茜是其中之一。在今年6月举办的2022年首届“崖州湾杯”科技创新大赛上，孙茜带领一个跨学校、跨专业、跨研究领域的团队，凭借“基因工程改造玉米蛋白质”项目夺得大赛一等奖。孙茜表示，团队获奖离不开该院引导资金项目和崖州湾种子实验室“揭榜挂帅”项目的资金支持，离不开崖州湾科技城提供先进的实验设备和良好的实验环境。(完)
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 富翁彩票地图 |
